El 12 de mayo se celebró el Día Mundial de la Fibromiàlgia, una oportunidad para dar a conocer una enfermedad que todavía es bastante desconocida.
M. Carmen Garcia: Sí, todavía falta mucho porque se reconozca, se está investigando pero no hay hace falta tratamiento específico. Como mucho te pueden diagnosticar pero después sólo te dan antidepresivos y antiinflamatoris, que no sueño medicamentos específicos por la enfermedad.
Qué síntomas definen la fibromiàlgia?
Carmen: Los dolores. Te levantas muy cansado, a veces no puedes ni andar, no duermes bien, y sin haber hecho nada especial no puedes echar. Los dolores se localizan en dieciocho puntos concretos a todo el cuerpo, y no te dejan ni de día ni por la noche.
Cuál es el proceso porque se reconozca la enfermedad?
Carmen: El primer paso es ir al médico de cabecera, que te envía al reumatòleg. Este te busca estos dieciocho puntos y te diagnostica fibromiàlgia o fatiga crónica.
Rosa Serra: La enfermedad no se detecta por analíticas ni radiografías, sino que se diagnostica en base de ir descartando otras enfermedades como el reuma o el artrosis.
Entre los profesionales de la medicina siempre ha habido opiniones contrapuestas. Os encontráis con muchas dudas por parte de los médicos a la hora de diagnosticar la enfermedad?
Carmen: Sí, y con mucha incomprensión, todavía hay muchos médicos que no cruzan en la fibromiàlgia
Rosa: ahora se hacen más de estudios y también hay médicos que se abocan mucho, pero hay otros te rechazan. También pasa que te hacen creer que hay tratamientos o pruebas que no son tales, o vas al médico a preguntar y no savias de que los hablas. Hay desinformación incluso entre ellos mismos.
Coger la baja por fibromiàlgia también es complicado.
Rosa: Sí, hay personas que trabajan de maestras o al hospital que lo tienen más fácil para pedir bajas, pero no lo es por una mujer que hace trabajos o que trabaja en una fábrica textil.
Carmen: Y las bajas no las dan por fibromiàlgia, sino por depresión.
Encuentran apoyo en la familia?
Rosa: si pero costa, incluso a nivel familiar, de hacer entender. A veces la familia que parece que te entiende, pero en otros momentos quizás te han visto bien y después no entienden porque no quieres salir o que te hace daño. Y no sabes como explicarlo. Costa mucho de explicar y de entender, porque quizás yo hoy por la mañana he sido mal pero por la tarde he podido salir, y la gente que me ha visto esto no lo entiende.
Carme: la fibromiàlgia te afecta a muchos niveles, también en la vida sexual, porque cómo que tomas antidepresivos la líbido es cero.
Rosa: Por la pareja es difícil, te tienen que entender mucho y no todo el mundo puede, algunas parejas se han llegado a separar.
Es difícil aceptar la enfermedad?
Rosa: Sí, porque al principio tampoco entiendes que te pasa y te rebelas ante la situación, no lo aceptas.
Carmen: Además, a menudo afecta a personas que han sido muy activas y muy exigentes.
Rosa: Costa mucho reconocer, cuando has sido una persona que a todo has dicho que sí, ver que ahora tienes que decir que no a todo. La vida te cambia, vas perdiendo las amistades porque cómo que siempre los dices que no a todo, al final ya no te preguntan y hacen su vida. Tienes dolor en todas partes, de la punta de los cabellos hasta la punta de las uñas. No puedes coser, yo tuve que dejar de hacerme las uñas porque me hacían daño. Se pierde la vista y la memoria...
Que recomendáis a las personas que se encuentran en esta situación?
Rosa: el primero, que intenten entender la enfermedad, que acepten que la vida será así y que no hay remedio.
Carmen: el más importante es aprender que tenemos unas limitaciones, que hay cosas que no podremos hacer, si aceptas esto puedes vivir mejor. Y después, ir probando terapias que te relajen y te ayuden, a unas los va bien la piscina, a otros el yoga, etc.
En Mataró existe una asociación que atiende las afectadas y afectados por fibromiàlgia. Qué servicio ofrecen?
Carmen: Cuando nos llega alguien le explicamos que somos asociación sin ánimo de lucro, le damos información de todo el que tiene que ver con la enfermedad y le ofrecemos terapia en un grupo de ayuda mutua, y otras terapias como tai-txi, yoga o risoteràpia.
Rosa: El primer día todo el mundo entra llorando y con sensación de incomprensión. El más importante es que apoyamos moral, comprensión, porque nos encontramos y comprendemos la situación, porque todas pasamos por el mismo.
El pasado día 8 Afimar instaló una parada en la Plaza Santa Anna para dar a conocer la enfermedad. Cuál es el mensaje que queréis hacer llegar a la sociedad?
Rosa: queremos hacernos conocer, que la gente sepa que estamos aquí y que nos entiendan, y también que se nos reconozca que tenemos una enfermedad invalidante.
M. Carmen Garcia: Sí, todavía falta mucho porque se reconozca, se está investigando pero no hay hace falta tratamiento específico. Como mucho te pueden diagnosticar pero después sólo te dan antidepresivos y antiinflamatoris, que no sueño medicamentos específicos por la enfermedad.
Qué síntomas definen la fibromiàlgia?
Carmen: Los dolores. Te levantas muy cansado, a veces no puedes ni andar, no duermes bien, y sin haber hecho nada especial no puedes echar. Los dolores se localizan en dieciocho puntos concretos a todo el cuerpo, y no te dejan ni de día ni por la noche.
Cuál es el proceso porque se reconozca la enfermedad?
Carmen: El primer paso es ir al médico de cabecera, que te envía al reumatòleg. Este te busca estos dieciocho puntos y te diagnostica fibromiàlgia o fatiga crónica.
Rosa Serra: La enfermedad no se detecta por analíticas ni radiografías, sino que se diagnostica en base de ir descartando otras enfermedades como el reuma o el artrosis.
Entre los profesionales de la medicina siempre ha habido opiniones contrapuestas. Os encontráis con muchas dudas por parte de los médicos a la hora de diagnosticar la enfermedad?
Carmen: Sí, y con mucha incomprensión, todavía hay muchos médicos que no cruzan en la fibromiàlgia
Rosa: ahora se hacen más de estudios y también hay médicos que se abocan mucho, pero hay otros te rechazan. También pasa que te hacen creer que hay tratamientos o pruebas que no son tales, o vas al médico a preguntar y no savias de que los hablas. Hay desinformación incluso entre ellos mismos.
Coger la baja por fibromiàlgia también es complicado.
Rosa: Sí, hay personas que trabajan de maestras o al hospital que lo tienen más fácil para pedir bajas, pero no lo es por una mujer que hace trabajos o que trabaja en una fábrica textil.
Carmen: Y las bajas no las dan por fibromiàlgia, sino por depresión.
Encuentran apoyo en la familia?
Rosa: si pero costa, incluso a nivel familiar, de hacer entender. A veces la familia que parece que te entiende, pero en otros momentos quizás te han visto bien y después no entienden porque no quieres salir o que te hace daño. Y no sabes como explicarlo. Costa mucho de explicar y de entender, porque quizás yo hoy por la mañana he sido mal pero por la tarde he podido salir, y la gente que me ha visto esto no lo entiende.
Carme: la fibromiàlgia te afecta a muchos niveles, también en la vida sexual, porque cómo que tomas antidepresivos la líbido es cero.
Rosa: Por la pareja es difícil, te tienen que entender mucho y no todo el mundo puede, algunas parejas se han llegado a separar.
Es difícil aceptar la enfermedad?
Rosa: Sí, porque al principio tampoco entiendes que te pasa y te rebelas ante la situación, no lo aceptas.
Carmen: Además, a menudo afecta a personas que han sido muy activas y muy exigentes.
Rosa: Costa mucho reconocer, cuando has sido una persona que a todo has dicho que sí, ver que ahora tienes que decir que no a todo. La vida te cambia, vas perdiendo las amistades porque cómo que siempre los dices que no a todo, al final ya no te preguntan y hacen su vida. Tienes dolor en todas partes, de la punta de los cabellos hasta la punta de las uñas. No puedes coser, yo tuve que dejar de hacerme las uñas porque me hacían daño. Se pierde la vista y la memoria...
Que recomendáis a las personas que se encuentran en esta situación?
Rosa: el primero, que intenten entender la enfermedad, que acepten que la vida será así y que no hay remedio.
Carmen: el más importante es aprender que tenemos unas limitaciones, que hay cosas que no podremos hacer, si aceptas esto puedes vivir mejor. Y después, ir probando terapias que te relajen y te ayuden, a unas los va bien la piscina, a otros el yoga, etc.
En Mataró existe una asociación que atiende las afectadas y afectados por fibromiàlgia. Qué servicio ofrecen?
Carmen: Cuando nos llega alguien le explicamos que somos asociación sin ánimo de lucro, le damos información de todo el que tiene que ver con la enfermedad y le ofrecemos terapia en un grupo de ayuda mutua, y otras terapias como tai-txi, yoga o risoteràpia.
Rosa: El primer día todo el mundo entra llorando y con sensación de incomprensión. El más importante es que apoyamos moral, comprensión, porque nos encontramos y comprendemos la situación, porque todas pasamos por el mismo.
El pasado día 8 Afimar instaló una parada en la Plaza Santa Anna para dar a conocer la enfermedad. Cuál es el mensaje que queréis hacer llegar a la sociedad?
Rosa: queremos hacernos conocer, que la gente sepa que estamos aquí y que nos entiendan, y también que se nos reconozca que tenemos una enfermedad invalidante.