Albert Otero es un niño mataroní de 7 años que hace una vida como cualquiera otro niño de su edad. Va a la escuela, se relaciona con sus amigos y cuando vuelve a casa juega con sus hermanos. Pero Albert sufre la condición de tripa corta. Pocos días después de su nacimiento le detectaron una infección grave a las tripas, lo tuvieron que operar y sacarle la parte afectada y le dejaron sólo una pequeña parte, tanto de tripa delgada como grueso. Como consecuencia, Albert no puede absorber por sí mismo los nutrientes de los alimentos que come y necesita ayuda de nutrición parenteral, es decir, nutrición intravenosa.
Albert, que va a las Escuelas Pías Santa Anna, no puede absorber por sí mismo los nutrientes de los alimentos que come
Actualmente Albert va conectado a una bomba de infusión durante 19 horas al día y trae una vía central para infundir nutrientes. Sus padres son los encargados de conectar-lila nutrición por la tarde y desconectarle a mediodía del día siguiente. Su madre, Pilar Rigau, explica como a pesar de todo su hijo hace una vida lo más normal posible: "Trae una mochila con la bomba y la bolsa, pero con la edad que tiene ya puede ir independiente y tener autonomía". Y recuerda que "cuando era más pequeño era más complicado porque casi no se podía mover y, además, lo tenía que traer durante 22 y 20 horas".
Único niño con nutrición parenteral que va a la escuela
A pesar de esta circunstancia, los padres de Albert han volgutque su hijo hiciera una vida como cualquiera otro niño. Y es por eso que decidieron escolarizarlo, convirtiéndose así en el primer niño con su caso que va a la escuela en España. "Yo quería que empezara la escuela con 3 años, como todos los otros niños, pero también tenía claro que habría momentos que mi hijo faltaría en clase y que tendría que estar en el hospital por posibles infecciones que coge", apunta Pilar. La madre lamenta la falta de información y de apoyo que se encontró aquí en aquel momento ireconeix que el empujón y la esperanza la encontró al exterior. Pilar tuvo que moverse y buscar información en lugares como en los Estados Unidos, donde encontró grupos de apoyo de los cuales aprendió mucho y tuvo la oportunidad de hablar con padres y madres de niños con el mismo diagnóstico que su hijo que iban a la escuela sin problema.
De este modo, Albert empezó a las Escuelas Pías El Torrente con el apoyo de una vetlladora. A pesar de que al principio tuvo que faltar a menudo, rápidamente la adaptación fue muy buena. "Al principio tenía una vetlladora muchas horas pero poco a poco la tenía menos tiempo y ahora sólo la tiene durante la mañana", apunta Pilar, y explica que "la función de la vetlladora es simplemente acompañarlo cuando tiene que ir al lavabo, porque no tenga que dejar la mochila en tierra". Por todo el demés, Albert está integrado en la escuela, tiene amigos y hace el horario escolar como todos. Según su madre, la importante implicación por parte de la escuela y su atención hacia su hijo han sido claves para su buena integración: "Lo acompañan en las cosas que le cuestan más, le adaptan las asignaturas que a él le suponen un problema, hay la maestra de apoyo que la ayuda... y es que se tiene que saber que, por ejemplo, si está más deshidratado, le cuesta más concentrarse". Ella lo tiene claro: "estoy muy contenta como lo ha enfocado la escuela PIA, porque han hecho que mi hijo se pueda integrar muy bien".
La madre lamenta haya centros educativos que directamente no se ven capacidades para recibir un caso como el de su hijo
Pero por qué el resto de niños como Albert no van a la escuela? Porque él es el único en España? En este sentido, Pilar lamenta que haya centros educativos que directamente no se ven capacidades para recibir un caso como el de su hijo. "Se deben de pensar que quieres un tipo de enfermera y yo nunca he pedido esto", afirma. Aparte de las escuelas, el principal problema es el miedo que tienen muchos padres a la hora de traer sus hijos a las escuelas. Un miedo por la cual acaban optando porque el niño se quede en casa. Según Pilar, "a las madres se los hace angunia que los niños vayan a la escuela con una vía central por si le dan un golpe, pero yo el que no haré es que mi niño no viva por miedo". Se trata sin dubted'un trabajo conjunto donde influyen las dos partes, porque "trabajando en equipo la escuela y los padres, sin miedo ni por parte de uno ni por parte del otro, el niño se puede adaptar perfectamente".[banner-AMP_5]
Conciliación con la vida laboral
Las familias que se enfrentan a esto se tienen que preparar a una circunstancia completamente nueva, un aspecto que no siempre es fácil. Además, no todas las atenciones hacia el niño las puede hacer la vetlladora, sino que es necesita un compromiso más firme por parte de uno de los padres. "Cuando él empezó la escuela yo plegué del trabajo porque, para poder hacer una vida normal el niño, tú tienes que dejar de hacer tu vida normal", afirma Pilar y añade que "cuando está en la escuela y pasa algo más compleja, me tienen que trucar a mí y yo me tengo que poder desplazar en un mínimo de tiempo". Esta disponibilidad es también uno de los problemas de muchos padres, puesto que hay que no pueden hacer este sacrificio. [banner-AMP_6]