Cuidar el cuidador

Cuidar el cuidador. Con sólo tres palabras se puede definir la tarea que realiza desde el año 1990 la Asociación Familiares Alzheimer del Maresme. Una tarea importante y continúa, pero que en Mataró toma especial relevancia cada mes de septiembre, con la conmemoración del Día Mundial de Alzheimer y la celebración de la caminata solidaria "Mataró Anda por Alzheimer". Estas dos citas sirven para visualizar la tarea de esta entidad que ofrece apoyo moral, psicológico y material a los enfermos y las familias afectadas. El origen de la Asociación Familiares Alzheimer Maresme se remonta al año 1990. Inicialmente se creó como una delegación comarcal de la Asociación de Familiares Alzheimer de Barcelona. Con el tiempo, y gracias al buen trabajo hecho, la entidad inició una nueva etapa como asociación independiente, con los mismos objetivos de ayudar a las familias afectadas por la enfermedad.

"A las familias la noticia los madriguera como una losa encima, y cuando nos venden a ver están muy afectadas", explica Ascensió Miró, expresidenta y miembro de la junta de la AFAM. Ella, como todo el resto de miembros y socios de la entidad, vivió de bien cerca la enfermedad que afectó su marido. Una enfermedad de la cual ahora se conoce mucho más que hace veinte años, cuando la asociación empezaba a trabajar. "Entonces se hablaba de demencia senil o de la enfermedad de Rita Hayworth (la actriz fue uno de los primeros personajes públicos afectados por Alzheimer)". En este tiempo se ha podido avanzar en conocimiento, gracias también a la concienciación de las familias y la sociedad, y a decisiones como la que tomó Ascensió Miró, que dio el cerebro de su marido a la ciencia. Estimular la investigación científica es otro de los objetivos de la entidad, que además del apoyo a los enfermos y sus cuidadores, también promociona la necesidad de un diagnóstico correcto y trabaja para informar y sensibilizar la sociedad, con acciones como la caminata solidaria de este próximo domingo 30 de septiembre o al concierto que ofrecerá Marina Rossell el cercano 6 de octubre al Teatro Monumental.

Con el dinero que se recaudan en estas acciones, se salen adelante otras iniciativas como por ejemplo el Centro de Día inaugurado el enero del año 2010 a la calle Carlemany. En este centro de día hay plazas para 49 personas que reciben atención terapéutica. "Sehacen muchas actividades, porque aunque Alzheimer no se puede curar, sí que sepueden palo•liar los efectos", explica Miró. Y sobre todo, el Centro de día constituye también un alivio por las familias de los enfermos: "El cuidador necesita desconectar, tiene que poder disponer de unas horas al día para pasear, ir al gimnasio o distraerse. Porque muchas veces, acaba estallando antes el cuidador que el enfermo", añade Miró.


Síntomas y evolución de la enfermedad
La enfermedad del alzheimer empieza con la aparición lenta de síntomas que irán evolucionando a lo largo de los años. Inicialmente se produce pérdida de memoria, dificultades para realizar hechos cotidianos normales, como la higiene personal, comer, etc. En una segunda fase, el enfermo sufre desorientación temporal y espacial, su lenguaje pierde fluidez, tiene dificultades para vestirse solo y necesita ayuda constante. En la fase avanzada de la enfermedad, la incapacidad es ya profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja de hablar, no reconoce a los amigos o familiares y acostumbra a presentar incontinencia urinaria y fecal. Aumenta la rigidez muscular, quedando progresivamente recluido en una silla de ruedas y después a la cama, al mismo tiempo que surgen otras complicaciones, como la ansiedad, la agresividad o la depresión.

Uno de los actos organizados en motivo del Día Mundial de Alzheimer fue la charla del doctor Antoni Salvà Casanovas, director del Instituto del Envejecimiento, a la sala de actas de Caja Laietana. En esta conferencia, Salvà defendió que "mientras no tengamos un fármaco capaz de parar la enfermedad, hace falta que usamos todas las armas al nuestra alcance para mejorar la calidad de vida del enfermo". En este sentido, remarcó que "la media de edad de personas con alzheimer es elevada y también tienen problemas asociados a la edad, hay que tener cura porque también se tiene que hacer frente a estos problemas, y no sólo el alzheimer." Salvà destacó el papel que juegan los familiares del enfermo y avisó que son ellos quienes "sufren desde el primer día y quien convive con el enfermo. Hace falta que tenga toda aquella información y que lo ayude a entender qué está pasando. Algunas estrategias implican el familiar". El doctor Salvà habló sobre la existencia de fármacos para tratar el alzheimer. Destacó que hoy se conoce mejor la enfermedad y que se está trabajando en la investigación, y si bien, los estudios actuales "no aportan nuevos fármacos que a corto plazo nos permitan decir que podemos tratar mejor la enfermedad", si que puede ser que en el futuro "tengamos fármacos que no el erradiquin pero frenen su evolución".