Éxito descomunal de la fiesta solidaria a favor de Aleix Merino, el niño mataroní que sufre la enfermedad Tay-Sachs. El Nuevo Parque Central acabó desbordado con la presencia de miles de personas durante toda la mañana y mediodía de domingo, día 3. El hecho que un gran número de entidades, entre ellas algunas de tan importantes como los Renacuajos o varias pandillas geganteres, se volcaran en la organización del acontecimiento, así como el buen tiempo que lució durante todo el día, consiguieron que la fiesta fuera un triunfo solidario absoluto.
'Una sonrisa para Aleix' era el título del acontecimiento, impulsado por 13 padres y madres de la escuela cuna Los Garrofers para recaudar fondos para seguir financiando la investigación de la enfermedad que sufre este niño mataroní de 4 años. Tay-Sachs es una enfermedad minoritàriai degenerativa que actualmente no tiene cura.En Cataluña, Aleix es el único caso, y al resto del estado sólo hay 12 niños más con este diagnóstico. La asociación ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs), entidad dedicada a la lucha contra esta enfermedad, es la que recopila las donaciones porque se pueda mantener la esperanza de encontrar una cura. Todo el dinero recaudado durante la jornada solidaria de domingo se destinarán íntegramente a esta entidad. El padre de Aleix, David Merino, explica que el objetivo principal de la fiesta es "concienciar a la gente, difundir esta enfermedad desconocida y aportar un granito de arena porque estos niños se curen y tengan el mismo derecho de vivir y reír como cualquier otro".
El que empezó siendo sólo una idea de una pequeña gegantadade barrio se ha acabado convirtiendo en una fiesta multitudinaria con todo un conjunto de actividades que han llenado el parque de un ambiente festivo a la vez que solidario. Desde las 10 de la mañana yahabía centenares de personas al recinto del Parque, que acabó desbordado a medida que pasaban las horas. La fiesta contaba con numerosas actividades y atractivos, desde una actuación de los Renacuajos hasta un pasacalle gegantera desde la plaza del Ayuntamiento, con más de 30 pandillas participantes. Los voluntarios que lideraban las diversas actividades no dieron al alcance, con los talleres y propuestas como las pintacares, los hinchables, los juegos de mesa, la visita de personajes infantiles o la rifa solidaria superadas felizmente por la numerosísima asistencia. La actuación de Dàmaris Gelabert fue uno de los momentos más sonados, así como la presencia de la unidad canina de los Mossos d'Esquadra.
El padre de Aleix explicaba que desde el Ayuntamiento han recibido la felicitación por la organización del acto y que los han asegurado que"si todo sale bien, es la fiesta más grande y multitudinaria que se ha hecho en Mataró después de Las Santas". David no podía esconder su emoción al ver la respuesta de la gente y el Nuevo Parque Central pleno por su hijo. "El que más me llena es ver Mataró volcada por mi hijo porque hasta hace poco tanto yo como a Aleix éramos desconocidos", explica, y reconoce que "esto me supera, no tengo palabras". Gracias a la enorme difusión a través de las redes sociales, especialmente el éxito de su página a Facebook, y con el boca-oreja de los últimos meses, la familia de Aleix ha recibido un apoyo más que necesario: "El apoyo y el afecto de la gente es importante para seguir y te da fuerzas para mañana levantarte con más ganas de seguir luchando, sólo puedo dar las gracias a todo Mataró".

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La enfermedad Tay-Sachs
La enfermedad de Tay-Sachs pasa se produce cuando el cuerpo no tiene hexosaminidasa A, una proteína que ayuda a descomponer el grupo de químicos que se encuentra en el tejido nervioso, denominado gangliòsids. Sin esta proteína, los gangliòsids se acumulan en las células, especialmente las neuronas en el cerebro. Está causada por un gen defectuoso al cromosoma 15. El daño neurológico generalmente empieza mientras el bebé todavía está dentro del útero. Los síntomas en general aparecen cuando el niño tiene de 3 a 6 meses de edad. La enfermedad tiende a empeorar muy rápidamente y la esperanza de vida no supera los cinco años de media.
Multitudes en la fiesta del pasado domingo
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