Quién cuida el cuidador?

La celebración del Día Mundial de Alzheimer y de actas como la Caminata solidaria de este domingo sirven para recordar que esta enfermedad no tan sólo afecta el paciente: también al familiar que sehace cargo. Desde el momento del diagnóstico las familias tienen que aprender a convivir con una demencia que requiere atención permanente durante las 24 horas del día. Estos familiares acostumbran a dejar de banda su vida laboral y social para cuidar el enfermo y reivindican más recursos y ayudas para poder afrontarlo.

A la mujer de en Jaume Vidal le diagnosticaron Alzheimer hace 4 años. Fue a una edad muy temprana, cuando tenía 57 años, y todo va desencadenar a raíz de un accidente de coche. Al tratarse de un caso más joven del habitual su marido creyó que no era el momento de traerla a ningún centro especializado. En Jaume, conductor de camión de materias peligrosas, todavía trabajaba en el momento del diagnóstico. "Durante tres años una amiga de la familia se quedó con ella pero finalmente plegué del trabajo porque no estaba tranquilo", explica. "La vida te cambia completamente pero creo que el mejor es mentalitzar-té, saber que no puedes hacer las mismas cosas que antes, traerlo el mejor que puedas y adaptarte". Cada mañana almuerzan juntos y después la puerta en el Centro de Día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Mataró (AFAM) a la calle Carlemany.

La atención que requieren los enfermos 24 horas al día desgasta mucho las personas quetienen que tener cura

Después de recogerla, comen y por la tarde pasean plegados. "Antes sí que salía suela a pasear la perra pero un día se perdió y, desde entonces, no lo hace si no lo acompaño yo", apunta. En cuanto a las necesidades derivadas de la enfermedad, en Jaume cree que una ayuda económica siempre es necesaria, sobre todo por la incertidumbre de cara al futuro. "La paga de invalidez de mi mujer, de 550 euros, la dedicamos toda a pagar el Centro de Día", apunta.

Carme Piqué, que tiene cura de su marido enfermo de Alzheimer, de 80 años

Atención total y diaria
Otro caso es el de Carme Piqué, que cuida su marido enfermo de Alzheimer, de 80 años. "Hace casi seis años que empezó a dejar de recordar las cosas que le había dicho o que habíamos hecho días antes y entonces le diagnosticaron que tenía principio de Alzheimer", recuerda y lamenta que los problemas empezaron a raíz de una depresión desencadenada cuando lo despidieron del trabajo dos años antes de llegar a la jubilación. A pesar de que al principio podía estar en casa, ahora ya hace tres años que Carme trae su marido al Centro de Día: "no quiere salir de casa y además no puede ir solo en ninguna parte, ya se ha escapado dos veces".

La enfermedad de su marido requiere una atención total y diaria por parte de su mujer. "Tengo que cuidar su higiene, que se vista bien, que no sea descuidat a la hora de comer, que no remueva toda la casa... Todo el día tengo que estar encima de él en todos los aspectos, es mucho llevar", comenta Carme, que reconoce que le ha costado mucho asumir esta situación "porque te cambia completamente la manera de vivir".

Ayuda física y económica

Carme explica que, como cuidadora, este tiempo junto a su marido y de Alzheimer le han hecho entender que hacen falta más ayudas y recursos destinadas a personas como ella, a nivel económico y físico. "Llegó un momento que mi marido no me hacía caso a la hora de quitarse para venir al Centro y yo me ponía muy nerviosa, desde entonces tengo una chica que viene cada mañana a casa" explica y añade que "gracias a ella yo me he relajado bastante y me siento más descansada". También destaca los gastos económicos que requiere la enfermedad en un caso como el suyo. "Estamos jubilados, hemos vivido siempre de nuestro sueldo y se te acaban los recursos si tienes un gasto fijo cada mes como la que necesita un enfermo de Alzheimer" defiende.