Un columpio para la Sofía y Sara

La Sofía y Sara son dos germanas mataronines de 6 y 4 años que sufren atrofia muscular espinal, una enfermedad minoritaria que los provoca una discapacidad física del 90% y que los obliga a moverse en silla de ruedas. Desde el mes de diciembre pasado, pero, pueden columpiarse al parque como cualquiera otro niño de la ciudad. Esto es gracias al columpio adaptado que el Ayuntamiento ha instalado en el parque Lluís Millet, en el barrio de los Molinos, después de la campaña realizada por la familia de las niñas con el apoyo de la escuela donde estudian, Maria Mercè Marçal.

Las dos niñas mataronines, de 6 y 4 años, sufren atrofia muscular espinal, que los genera graves problemas de movilidad

"Subirlas a los columpios normales era imposible", explica Claudia Sánchez, madre de la Sofía y Sara. Cuando se informó sobre si existía alguna zona de juegos adaptada a la ciudad, descubrió que no había cabeza. Y trabajó para intentar poner remedio. Al 2014 hizo una primera solicitud en el Ayuntamiento, pero pasó cerca de un año y no le habían dado respuesta. "No tenían ninguna solución porque decían que los faltaba presupuesto", recuerda. Entonces inició una campaña de recogida de firmas con la colaboración de los alumnos y profesores de la escuela Maria Mercè Marçal. "La escuela se implicó muchísimo, se los estamos muy agradecidos", asegura la madre. Las firmas llegaron al alcalde por la vía más directo: Clàudia y sus hijas estaban en la fiesta del barrio del Palacio cuando seencontraron a Bote y en la regidora de Movilidad, Núria Moreno. "Traíamos las firmas encima y le dije a mi hija grande: 'mira, allá hay el alcalde, tráelos y explícale que queremos un columpio por tú".

El Ayuntamiento ya tenía el encargo de estudiar la adaptación de estructuras singulares a parques infantiles con zonas de juegos inclusivas, tal y cómo se había aprobado al Pleno de junio. Así que la petición hecha por la familia este golpe sí que obtuvo respuesta. Se tradujo con la instalación de un columpio especial a la plaza Lluís Millet. Tiene un respaldo más grande que el normal y cuenta con unos anellatges específicos para evitar los actos vandálicos. El Ayuntamiento también ha adquirido dos arnesos, necesarios porque los niños puedan disfrutar del columpio. Uno lo ha entregado a la familia de las dos niñas, y la otra a la de Aleix Merino, otro niño mataroní con discapacidad física también motivada por una enfermedad rara, la Tay Sachs. "Pedí que instalaran un columpio cerca de casa nuestra y otro cercano al de la familia de Aleix, esto de momento ha quedado pendiente", apunta Claudia.

La familia inició una campaña de recogida de firmas y el Ayuntamiento ha acabado respondiendo

Desde el consistorio explican que los columpios de este tipo se instalan a demanda de las familias y si se detecta que hay alguno otro niño que lo necesita. En todo caso se está redactando un Plano director de áreas de juego en el cual se estudiará la instalación de más zonas de juego inclusivas. Los columpios adaptados que ha adquirido el Ayuntamiento tienen un precio bastante elevado, 3.900 euros cada uno, incluyendo los arnesos. La madre de la Sofía y Sara explica que son los más económicos del mercado.

Web de la familia

La familia ha creado una página web, eldiariodesofiaysara.com, donde se recoge información sobre la enfermedad que sufren las dos niñas, la manera como lo viven, las terapias que siguen por milorar su situación, las acciones de sensibilización llevadas a cabo y un link para poder ayudarlos económicamente.